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Tiempo de revisión: cómo se utiliza ResearchKit para estudiar enfermedades raras

julio 16, 2022

En marzo de 2015, cuando Apple anunció ResearchKit, el Apple Watch todavía era un rumor. La idea era aprovechar el poder y la popularidad del iPhone para brindar a los investigadores una nueva y revolucionaria forma de realizar estudios médicos. En lugar de salir y encontrar personas, confiando en gran medida en personas geográficamente cercanas al centro de investigación de una universidad específica, todos los que tenían un iPhone eran pacientes potenciales para este gran experimento.

Sin embargo, ahora el Apple Watch está aquí. Cada vez más personas se atan cosas a la muñeca y, debido a ello, están creando una gran cantidad de datos relacionados con la salud para posibles estudios de investigación para aprender sobre diversas enfermedades y condiciones de salud. Con la WWDC de Apple a la vuelta de la esquina, y seguramente algún tipo de actualización en la plataforma ResearchKit, no podemos evitar preguntarnos hasta dónde han llegado los estudios de ResearchKit y hacia dónde se dirigen.

Todo lo que necesitas saber sobre ResearchKit

Podría simplemente mirar el arco de Sage Bionetworks, que se asoció con Apple para crear gran parte del código base de ResearchKit. Sage ahora está involucrado en 16 estudios diferentes de ResearchKit, lo que lo convierte en una de las mayores fuerzas ajenas a Apple detrás del esfuerzo. Algunos de estos estudios iniciales, como el estudio mPower de Parkinson, dependen en gran medida del iPhone, incluso si podría tener más sentido usar un dispositivo portátil en el futuro. Por ejemplo, mPower utiliza el giroscopio del iPhone y otras funciones para medir la destreza, la forma de andar, la memoria y el equilibrio de los pacientes de Parkinson.

El resto de estos estudios iniciales, como el estudio Mole Mapper Melanoma de Sage, se basan en encuestas y se trata de pedirles a los pacientes que realicen un seguimiento de su información, respondan preguntas sobre su aflicción e inicien sesión en una aplicación. Simplemente es más fácil hacer estudios basados ​​en encuestas en un teléfono inteligente, y los estudios basados ​​en datos no se crearon para un mundo en el que existía Apple Watch.

Consulta: cómo se utiliza ResearchKit para estudiar enfermedades raras

Pero eso está cambiando. Lara Mangravite, presidenta de Sage, dice que los investigadores de Wareable tienden a usar dispositivos portátiles en sus estudios, ya que la oportunidad de recopilar datos cuantitativos es muy grande. De hecho, Sage está desarrollando actualmente su propio estudio ResearchKit que utiliza el Apple Watch.

La gran ventaja de los estudios basados ​​en dispositivos portátiles, y por qué los investigadores tienden en esa dirección, es que pueden permitir más estudios basados ​​en datos reales, en lugar de solo estudios basados ​​en datos de encuestas en lugar de encuestas. «Puedes preguntar cuánto ejercicio hacen en una semana, o puedes cuantificarlo con un dispositivo portátil. El segundo es simplemente datos mucho más ricos».

Los estudios del Apple Watch

Comprobación: cómo ResearchKit está y no está integrando Apple Watch

Ya hay un par de estudios que se basan en el uso del Apple Watch para centrarse en las condiciones de salud. La aplicación SleepHealth de la Asociación Estadounidense de Apnea del Sueño y la Universidad de California en San Diego utiliza sensores en el Apple Watch para evaluar su estado de alerta durante el día, lo que le permite saber qué tan buena es la calidad de su sueño.

También está EpiWatch de la Universidad Johns Hopkins, que utiliza una complicación de Apple Watch. Cuando un participante siente que se avecina una convulsión, toca la complicación y activa la aplicación. EpiWatch utiliza el acelerómetro y el monitor de frecuencia cardíaca del Apple Watch para rastrear la convulsión y, al mismo tiempo, enviar una alerta a su familiar.

Más recientemente, ha habido Cardiograma de la Universidad de California en San Francisco. El estudio descubrió recientemente que el Apple Watch podía detectar con precisión el ritmo cardíaco anormal más común, la fibrilación auricular, con un 97 % de precisión. La fibrilación auricular causa uno de cada cuatro accidentes cerebrovasculares, por lo que es increíblemente importante poder identificar la afección con precisión.

Estos tres estudios se crearon para aprovechar los sensores que solo un dispositivo portátil podría utilizar correctamente. Estos estudios también son más recientes, construidos en un mundo donde existe Apple Watch.

Comprobación: cómo ResearchKit está y no está integrando Apple Watch

Sin embargo, estos estudios que dependen de Apple Watch son pocos y distantes entre sí, y muchos otros estudios de ResearchKit apenas están comenzando a integrar el dispositivo portátil de Apple. Dos de ellos son la aplicación ACT para la depresión posparto de la Universidad de Carolina del Norte y Citizen Endo de la Universidad de Columbia.

La aplicación de UNC comenzó inicialmente como una forma de llegar a tantas madres como fuera posible. «Queríamos algo que estuviera fuera del procedimiento habitual, en el que tienes que reclutar personas que tienen que acudir a ti y terminas, en muchos sentidos, con una restricción geográfica muy limitada», dijo Samantha Brody-Meltzer, directora de perinatal. programa de psiquiatría de la UNC, le dice a Wareable.

La aplicación básicamente permitía a las mujeres dar su consentimiento para ser parte del estudio, y cuando lo hacían, recibían kits de saliva para analizar su ADN, lo que permite a los investigadores averiguar si existe una disposición genética a la depresión posparto. Muchos de los participantes en realidad usan los comentarios de la aplicación cada vez que van al médico, y la integración del Apple Watch puede personalizar aún más esa experiencia.

Brody-Meltzer nos dice que UNC actualmente está probando una versión Apple Watch del estudio con 24 mujeres en la universidad. Esencialmente, Watch permitiría a los investigadores comprender cómo los pacientes contraen los síntomas en tiempo real e incluso se integraría con CareKit, otra plataforma de salud de Apple que se enfoca en conectar a los pacientes y sus síntomas con los médicos. «Esto ayuda a aumentar la forma en que los pacientes entienden lo que están experimentando, cómo se comunica eso a los médicos, cómo se puede desarrollar un enfoque médico personalizado para el tratamiento», dice.

Citizen Endo, un estudio dedicado a la endometriosis, una enfermedad que afecta al útero, actualmente utiliza una versión muy personalizada de ResearchKit que encuesta a sus participantes. Sin embargo, la directora del proyecto, Sylvia English, nos dice que le encantaría integrar Apple Watch en su estudio. Parte de la alegría de eso, dice, es utilizar mejor HealthKit y múltiples aplicaciones.

«Los datos sobre los pasos, el sueño, la nutrición, ya que las personas usan aplicaciones de seguimiento de la nutrición, todas esas cosas pueden alimentar la forma en que se manifiesta una enfermedad o su experiencia con ella», dice English. «Por ejemplo, si tiene mucho dolor, es posible que no se mueva tanto, por lo que su conteo de pasos sería bajo».

Golpear obstáculos

Si bien la integración de dispositivos portátiles en un estudio de ResearchKit puede ser absurdamente útil, no siempre es la respuesta correcta, como se evidencia en un estudio sobre sarcoidosis realizado en la Universidad de Pensilvania.

La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria rara que agranda los ganglios linfáticos, pero debido a que es rara, dificulta que los pacientes busquen respuestas. «Muchos de los pacientes que vemos con algo como la sarcoidosis tienen que ver a cuatro, cinco, seis médicos diferentes antes de encontrar a alguien que sepa lo suficiente sobre esa enfermedad para derivarlos al especialista adecuado. Y luego, porque es un multi- enfermedad de órganos, también necesitan tres o cuatro médicos diferentes», nos dice Misha Rosenbach, profesora asistente de dermatología y medicina interna.

La aplicación Sarcoidosis, entonces, está ahí para recopilar la mayor cantidad de información posible y luego conectar a los pacientes con médicos que puedan ayudarlos en su área. Debido a la naturaleza del estudio, Rosenbach le dice a Wareable que los investigadores no están seguros de cómo los dispositivos portátiles podrían ayudar al estudio en el gran esquema de las cosas.

Sin embargo, también señala que el 10% de los pacientes con sarcoidosis tienen enfermedad cardiaca, y que pueden sufrir más problemas a causa de ella. Entonces, los investigadores consideraron integrar el Apple Watch para comprender mejor ese aspecto de la enfermedad, pero se encontraron con un obstáculo aún mayor. Si bien la sarcoidosis afecta a todos, afecta predominantemente a los afroamericanos en las comunidades más pobres.

Por lo tanto, la demografía de las personas que tienen iPhones y Apple Watch, que tienden a ser más ricas, no se alinea con las personas que padecen la enfermedad, lo que dificulta el intento de usar Apple Watch para la investigación. De hecho, es por eso que el estudio está buscando irrumpir en Android.

«No queremos seleccionar en exceso a las personas que tienen Apple Watch porque eso podría no ser representativo de la cohorte general de pacientes que sufren de sarcoidosis», dice Rosenbach.

La lista de deseos del investigador

Comprobación: cómo ResearchKit está y no está integrando Apple Watch

La razón por la que a los investigadores médicos les encanta ResearchKit y quieren integrar dispositivos portátiles como Apple Watch en sus estudios es porque les permite obtener datos valiosos sobre enfermedades y la forma en que afecta a sus pacientes. Cuantos más datos obtengan, mejor podrán comprender cómo ayudar a los pacientes y curar estas enfermedades.

Ha habido rumores y murmullos de que Apple está trabajando en una serie de bandas inteligentes para el Apple Watch que podrían rastrear varios datos de salud, como una banda que sirve como un monitor continuo de glucosa. pero que mas ¿Podrían las bandas inteligentes de Apple Watch ayudar a rastrear, brindando a estos investigadores aún más datos para comprender mejor la enfermedad?

hormonas

Sylvia English de Citizen Endo nos dice que algo que podría rastrear los niveles hormonales ayudaría a su estudio.

«No ha habido un estudio que tome lecturas periódicas de diferentes niveles hormonales en un cuerpo dentro de la endometriosis, al menos de manera muy regular, por ejemplo, diariamente o varias veces al día. Sería muy interesante ver eso». variación hormonal natural día a día y ver cómo eso cambia. Como investigador sería muy interesante de ver, pero también como persona sería interesante ver cómo eso cambiaría con cosas como comer una comida».

Moduladores de enfermedades

Lara Mangravite de Sage nos dice que no hay nada que quiera rastrear, ya que Sage tiene sus dedos en tantos tipos diferentes de estudios. En cambio, se centraría en las métricas más universales.

«Sabes, lo que veo de interés universal en todos los estudios en los que estamos involucrados son las formas de identificar los moduladores de la enfermedad. Cosas en nuestras vidas que tienen un efecto universal en cualquier condición de salud. Y esas son cosas como el estrés y el dolor. y el sueño. Esos son muy difíciles de cuantificar. No sé si hay una manera de que una banda ayude con eso, pero creo que una banda que podría ayudar a monitorear la ciencia fisiológica del estrés sería muy útil».

Estado animico

Samanta Brody-Meltzer de la UNC nos dice que sería importante para su estudio poder rastrear los factores desencadenantes de la salud basados ​​en el estado de ánimo.

«Hay todo tipo de cosas que nos gustaría rastrear y comprender. Creo que con el estado de ánimo y la comprensión de cómo las personas experimentan los síntomas del estado de ánimo y los síntomas de ansiedad. La capacidad de comprender el sueño y la interrupción del sueño es un área muy importante».

Glucosa

Si bien Misha Rosenbach de Penn no tiene un desencadenante de salud que lo ayudaría específicamente en su estudio, sí cree que la capacidad de rastrear la glucosa en tiempo real sería increíble.

«Qué difícil es para las personas saber qué impacto tiene lo que comen en lo que sucede en sus cuerpos. Hay algunos pacientes que van a tomar un refresco y no se dan cuenta de la cantidad de azúcar que tiene. Pero si tienes un seguimiento continuo y su reloj suena 30 minutos después de beber un refresco y dice que su nivel de azúcar está subiendo, que va a tener un ciclo de retroalimentación positiva en términos de educación del paciente y modificación del comportamiento. Las posibilidades son posiblemente infinitas».